Dérives et défaillances d’un système de santé sous influence

Dans nos sociétés industrialisées, les questions liées aux produits pharmaceutiques et aux mesures de santé sont gérées dans le cadre d’un système articulé autour de plusieurs instances: autorités réglementaires, revues médico-scientifiques, comités d’experts, organes de santé publique, bulletins médicaux, corps médical, sociétés savantes, corps législatif et justice. C’est sur ces instances que les citoyens se reposent, partant du principe que si ces dernières ont autorisé et recommandent une mesure de santé (médicament, vaccin, mesure préventive, test), c’est qu’elles ont la preuve qu’elle est efficace, sûre et appropriée. Ces instances fonctionnent comme des garde-fous complémentaires qui se contrôlent réciproquement. En principe, le système est ainsi conçu que si l’un de ces acteurs ne joue pas son rôle, les autres peuvent intervenir et corriger ses manquements. Et dans les démocraties libérales, d’autres pouvoirs sont supposés avoir la capacité de réagir, de confronter les responsables et d’induire des corrections: la société civile et les médias.

Quand les garde-fous ne protègent plus: l’exemple du Covid-19

Pourtant, ces instances mêmes n’ont pas fonctionné dans quantité d’affaires qui ont éclaté ces trente dernières années. Ces scandales ont révélé des pratiques qui ont mis en danger la vie des patients, voire qui les ont tués. Citons, sans être exhaustif, la promotion massive de certains médicaments en mentant systématiquement sur leurs risques (OxyContin, Vioxx, Avandia), la promotion off label (Wellbutrin, Paxil, Ablify, Bextra, Lyrica, Zyprexa, Seroquel), des campagnes visant à jeter le discrédit sur des scientifiques qui tentaient d’alerter sur ces risques (Vioxx, Avandia) ou encore l’inconduite scientifique visant à exagérer les bénéfices de certains produits (Avonex, Tamiflu).

Enfin, il y a eu la crise COVID-19, qui a révélé, à une échelle inédite, les échecs patents de ce système censé protéger la population contre des interventions au rapport bénéfice/risque problématique. Toutes les mesures prises – tests indiscriminés, confinements, distanciation sociale, quarantaines, campagnes de vaccinations, médications expérimentales, port obligatoire du masque, ségrégation par certificats COVID – reposaient sur des chiffres et des estimations erronées. Alors que leur bénéfice était d’emblée douteux, elles ont induit des effets délétères massifs: atteintes à la santé physique et psychique, fragilisation du tissu social, explosion des coûts de santé, suspension des droits démocratiques, etc. Pour se faire une idée de l’ampleur spectaculaire de ces dégâts au niveau mondial, on peut se reporter utilement au site du projet Collateral Global lancé par un groupe international de chercheurs

Des défaillances systémiques qui n’ont rien d’accidentelles

Mais les dysfonctionnements du système commencent à faire sens si l’on postule que ces faillites ne sont pas dues au hasard; qu’elles sont le résultat de stratégies préméditées, déployées pour mieux façonner les savoirs et les pratiques sociales susceptibles d’influencer les ventes d’un produit. Les sociétés pharmaceutiques dépensent en effet davantage pour influencer ces déterminants sociaux de la valeur qu’elles n’investissent pour développer et fabriquer leurs produits. Car les déterminants sociaux de la valeur sont décisifs pour maximiser les bénéfices, surtout si le produit en question présente un rapport bénéfice/risque douteux ou négatif.

Les travaux des chercheurs canadiens Sergio Sismondo et Marc-André Gagnon montrent que ces stratégies cachées relèvent toutes d’un même phénomène: le ghost management. La prise en compte de cette «gestion fantôme» permet d’appréhender les faillites constatées par un nouveau prisme: si le système dysfonctionne, c’est parce qu’il est la cible d’actions concertées, déployées en secret, qui visent à ce qu’il échoue à remplir sa mission protectrice tout en continuant à incarner l’autorité bienveillante, le progrès médical et l’irréfutabilité de la science.

Les mécanismes cachés d’un système sous influence

Le bien-fondé de cette hypothèse est apparu clairement dans le premier test auquel nous l’avons soumise, en cartographiant les résultats de trois investigations long format consacrées aux contraceptifs oraux de 3^e et 4^e génération, au lobbying au Parlement suisse en faveur du remboursement du dépistage organisé du cancer du sein par mammographie et au lancement des vaccins anti-HPV.

Ces visualisations mettent en évidence l’existence d’une «gestion fantôme» à l’œuvre et les voies qu’elle emprunte pour verrouiller le système. Les intrications complexes présentées dans ces cartes illustrent aussi la pertinence de l’analyse de Marc-André Gagnon concernant l’existence de sept niveaux de capture que le ghost management doit réaliser pour déployer pleinement son effet. Car la capture de ces sept domaines – le savoir scientifique, la réglementation, le marché, les professions de santé, les médias, la technologie et la société civile – affecte directement le dispositif censé protéger la population de mesures de santé inutiles et/ou délétères.

L’exemple du dépistage du cancer du sein: un rapport bénéfice/risque négatif

La carte que nous avons réalisée sur la mammographie de dépistage du cancer du sein, par exemple, a permis d’expliquer à la faveur de quel dispositif cette mesure avait pu exercer une fascination aussi remarquable sur les parlementaires suisses. Depuis les années 1990, pas moins de 13 initiatives ont été déposées au Parlement fédéral pour que les programmes de dépistage soient remboursés par le système de santé. Le concept de ghost management permet de visualiser le montage sophistiqué mis en place par certains acteurs pour influencer directement ces parlementaires et la législation. Promoteurs du dépistage, radiologues, organismes universitaires d’évaluation des programmes, organisations à but non lucratif et leaders d’opinion (ou KOL): ils auraient tous eu beaucoup à perdre si les programmes de dépistage avaient été annulés. Leurs actions sont donc clairement allées dans le sens de leurs intérêts et non de ceux de la santé des femmes, car, depuis 2000 au moins, les meilleures preuves disponibles faisaient état d’un rapport bénéfice/risque négatif pour le dépistage systématique du cancer du sein.

Le cas de la mammographie de dépistage a mis en évidence un autre aspect intéressant: dès que les enjeux atteignent une taille critique, les stratégies de capture du ghost management peuvent aussi être adoptées par d’autres acteurs du système de santé que l’industrie pharmaceutique, notamment des ONG, les autorités de santé et les centres de recherche, dans le but d’asseoir et d’élargir leur influence, leur position et leur notoriété, mais aussi d’assurer la pérennité de leur modèle d’affaires.

Des outils pour exposer et repenser le système de fond en comble

Le ghost management est donc un concept analytique riche et éclairant. Entre 2020 et 2025, nous avons travaillé activement au sein du groupe de recherche international emmené par Marc-André Gagnon, en nous efforçant de mettre en commun les ressources du journalisme d’enquête et de la recherche académique. Notre guide, Ghost management à l’œuvre: guide pratique pour investiguer et cartographier les affaires de santé, disponible gratuitement en français et en anglais, est le fruit de cette collaboration. Il s’adresse aux journalistes d’enquête et au public intéressé.

Plus que jamais, l’utilisation rigoureuse de ces instruments est nécessaire si l’on veut se faire une idée de l’étendue des dysfonctionnements, des dépendances et des influences dans le domaine de la médecine et de la santé, mais également pour permettre un changement de paradigme. La perte de confiance sans précédent dans le système médical que l’on observe depuis la crise COVID-19 montre qu’il est urgent de se pencher sur le problème. Si avant COVID-19, il était encore possible d’imaginer que des réformes ciblées auraient le pouvoir de corriger le tir et d’assainir un système miné par le ghost management, aujourd’hui, il apparaît clairement qu’entreprendre de tels amendements reviendrait à mettre un emplâtre sur une jambe de bois. Le système doit être exposé sans concession, désarmé et repensé de fond en comble. D’innombrables interventions de santé continuent d’être promues massivement sans faire les gros titres, alors qu’elles présentent les mêmes caractéristiques que celles qui ont fait scandale: rapport bénéfice/risque médiocre ou défavorable, recommandations émises sans preuves solides, dommages infligés inutilement aux patients, gaspillage de ressources et frein à l’avancée des connaissances. Cet immense réservoir d’affaires dormantes offre un potentiel inépuisable d’enquêtes et de révélations d’intérêt public.

La balle est donc dans le camp des journalistes. Jamais ils n’ont disposé d’autant d’outils conçus spécialement pour eux et facilement accessibles: pour se former à l’Evidence-Based Medicine et aux règles qui gouvernent des investigations bien faites, comprendre, par exemple, comment un médicament se retrouve sur le marché, les ressorts de l’influence et l’impact délétère de la science mal faite. Il est grand temps qu’ils se les approprient et commencent à s’en servir.

Visionnez notre masterclass sur le ghost management 

Nous avons réalisé, avec Catherine Riva (à gauche) et Serena Tinari (à droite), une Masterclass en vidéo consacrée au ghost management. Elles y détaillent les mécanismes d’influence à l’œuvre dans le système de santé et présentent les outils concrets pour les identifier, les cartographier et les investiguer. Une ressource indispensable pour tout journaliste, chercheur ou citoyen souhaitant comprendre et documenter les faillites du système médical. La masterclass est disponible en ligne, en suivant ce lien.