Pression des pharmas sur les victimes de maladies orphelines
Imaginez-vous votre café matinal passe de 50 centimes la dosette à 150 francs en l’espace de quelques années. Vous arrêteriez probablement d’en boire. Imaginez-vous maintenant que ce n’est pas du café, mais le médicament qui vous aide à vivre. Certainement plus facile de se passer de caféine!
C’est bien devant ce dilemme que se trouve une population minoritaire atteinte de paralysie périodique des Etats-Unis, raconte le Washington Post. Ce produit qui n’est pas vendu en Suisse coûte 50 dollars en 2001, la même boîte de 100 comprimés vaut aujourd’hui 15’001 dollars.
Le médicament à base de Dichlorphenamide a été approuvé la toute première fois dans les années 50. Au début des années 2000, il est appelé Daranide, appartient à Merck et sert originairement à soigner les glaucomes. Néanmoins, il atténue également les symptômes de la paralysie périodique: une maladie génétique rare. Aux Etats-Unis, c’est environ 5000 hommes et femmes qui perdent toute fonction musculaire — suite à un stress, un courant d’air froid, trop de glucides dans un menu,… – et utilisent ce traitement sans qu’il soit labellisé en tant que tel. Le prix du médicament est encore bon marché à cette époque.
Peu après, de nouveaux médicaments pour soigner les glaucomes sont découverts et Merck décide de ne plus commercialiser le Daranide. Un petit sursit est offert aux malades car en 2008, Taro Pharmaceutical Industries rachète le médicament pour continuer de le vendre à un prix raisonnable. Pas vraiment par altruisme: le fils du président de cette compagnie souffre de paralysie périodique.
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